儿童外科医生，小儿外科专科医师

新华社上海6月1日电(记者龚文)虽然门上贴了很多狐狸、熊猫等幼稚的卡通贴纸，楼道墙壁也变成了纯白色，点缀着绿色的草坪和蝴蝶，但一阵哭声不经意间将人们拉回了现实。这是上海交通大学医学院附属新华医院小儿神经外科病房:从5个月大的女婴到15岁的少年，有的孩子一天癫痫发作几十次。

“儿童疾病不是成人的缩小版”，这是新华医院小儿神经外科主任马杰最常念叨的一句话。也指出了治疗的难点和痛点，可能在疾病谱、手术、用药方案等方面与成人有所不同。为了改变现状，马杰和他的团队夜以继日地从临床到科研，勇敢地闯入“无人区”，他们的重要成果发表在国际期刊《自然》上。从开课到公益，开辟“救生圈”，授人以鱼，授人以渔，用爱心护航孩子的成长之路。

不管有多难，都不要轻易放弃

15岁的小峰(化名)来自江西。腋窝肿瘤切除后的第三天，他精神状态很好，坐在病床上看视频。他很瘦，但他不小。短腿和短袜显示出童年足部手术留下的疤痕。

“第一次发病是2岁。当时孩子有马蹄内翻足。我和妻子当时在外省工作，就带他去了当地医院，手术后恢复得很好。没想到后来的孩子在成长过程中出现了其他症状，最后得知是因为神经纤维瘤。这种毛病可能全身都是，走到哪里都是坏的。”孩子父亲说:“这几年，我们借钱给孩子看病。孩子们很懂事，也很坚强。有时候他们怕打扰我们，半夜翻个身，痛苦无声。”

去年7月，小峰因为背部长了一个15厘米左右的脊髓肿瘤，做了一次“大手术”。手术后，他别无选择，只能休学，在家乡的医院康复。现在他可以站起来慢慢走路了。不久前，我不小心摸到了腋下的一个肿块。虽然我找了马杰主任尽快解除“警报”，但我活在恐惧中，只希望没有下一次。

马杰告诉记者，小峰的神经纤维瘤不仅会出现在脊柱和腿部，皮肤也会出现神经纤维瘤。这是一种由基因突变引起的疾病。由于不知道“炸弹”会在何时何地“爆炸”，目前也没有对症治疗的特效药，只能“头脚治”，成为医生和科研人员急需突破的临床难题。

新华医院小儿神经外科主任马杰(右一)带领医生团队查房，为患儿制定合适的治疗方案。(照片由受访者提供)

除了神经纤维瘤，小儿神经外科领域还有近百种疾病，包括脑积水、脑肿瘤、头畸形、痉挛性脑瘫、顽固性癫痫、外伤等。新华医院小儿神经外科年手术量约2000例，其中3/4为大型和特大型手术。

“马老师接手的孩子中，有时候一个复杂的手术需要一天时间，婴幼儿的出血量达到一罐可乐的容量，就会导致休克，所以手术前需要大量的准备工作和反复讨论。”主治外科医生、新华医院小儿神经科田帅伟说，但不管有多难，都要尽力治疗，因为马老师经常告诉他们，孩子的路还很长，救了他们可能会改变他们的一生。

从临床到科研，越难越难钻。

在做了16年小儿神经外科医生之前，马杰做了16年成人神经外科医生。机会是因为参加世界小儿神经外科大会后，他发现自己对小儿神经外科疾病的知识有很多盲点，意识到这个领域需要有人来做，于是决定把工作从一个成年人转移到一个孩子身上。

6月1日国际儿童节，新华医院小儿神经外科主任马杰(右三)为即将出院的孩子们送上祝福。(照片由受访者提供)

一路走来，他知道自己不能“复制”成人治疗的经验。他只有不断攻关，才能摸索出最适合孩子的治疗方案。

针对儿童脑肿瘤分子病理诊断困难的问题，马杰及其团队申请了一种新方法——DNA甲基化分型算法模型专利，对各种肿瘤进行分子分型，同时判断患者的预后。

对于马杰来说，离不开一个“小战士”长期攻关儿童脑瘤的支持。10多年前，马杰遇到了一个被父母带走求助的孩子。当时孩子已经做了倒喇叭弓，手术风险很大。马杰顶住了前所未有的压力，把孩子从“死亡”中拉了回来。如今，孩子们不仅长大了，在多项学科竞赛中也频频获奖，这鼓励着马杰在“大胆探索、严谨求证、勇闯禁区”的道路上更有底气。

坚持初心，加快“扩圈”“破圈”

从最初的几个床位到现在的近70个床位，科室成员从几个到近20个，新华医院的小儿神经外科逐渐发展起来，成为国内知名的小儿神经外科中心。出于对生命的敬畏和对孩子的关爱，马杰希望有更多的人一起来扩大拯救孩子生命的“朋友圈”。

作为中华医学会神经外科学分会小儿神经外科组组长，马杰每年都会聘请外籍医生来上海进修，并不断邀请国际顶尖小儿神经外科专家出席中华医学会小儿神经外科组年度学术会议并做学术报告。

新华医院小儿神经外科副主任医师赵阳表示，马老师虽然很忙，但也会抽出时间认真准备培训资料，无私地把最先进的手术技术和诊疗理念传授给大家。他希望培养出更多优秀的青年人才，这对学科未来的发展很重要，更重要的是造福患者。

除了扩大“医生圈”，马杰也在不断寻求“破圈”。2022年底，由上海华侨基金会“关爱儿童大脑健康专项基金”发起的儿童大脑健康群体服务团队“爱小屋”上线。在不到20分钟的时间里，它通过慈善拍卖筹集了近5万元，为贫困地区的儿童提供了一些帮助。

“特别基金资助了一些孩子。虽然不能完全覆盖孩子的医疗费用，但希望能为一些贫困家庭减轻一些负担。”马杰说，他呼吁社会上更多有爱心的人一起保护孩子的大脑健康。